Ruch samopomocowy osób z doświadczeniem choroby psychicznej – Grupa Wsparcia TROP
Słowa kluczowe: samopomoc, zaburzenia psychiczne, umacnianie, zdrowienie
Self-help movement of people with experience of mental illness – Support Group TROP
Abstract
Objective: The aim of this article is to present the role and importance of self-help among the mentally ill people, show the status of such activities in the world and in Poland, as well as to present good practices on the example of actions Support Group “TROP”. Views: For many years self-help groups of the mentally ill people have been dynamically operating in the United States and Western Europe. The basis of their activity is the assumption that people with similar problems can support one another. Participation in such groups has a positive effect on the perceived support, self-esteem and quality of life, as commitment to the self-help movement supports the healing process. User organizations also have a significant influence on the current shape of the mental health system. In Poland self-help movements are still in the early stages of creation. One of the few self-help groups is the Support Group “TROP” which is part of to the People with Mental Illnesses Support Agreement. The group leads to extensive activities that include education and intervention in the field of human rights, the provision of telephone counseling other patients, educational meetings pertaining to the destigmatization for school and university students and for NGOs. Group members are present in the media and participate in scientific conferences presenting their experiences in dealing with the mental illness and recovery. Conclusions: The self- help activities of people who have experienced mental illness play an important role in supporting other ill people and their families. Those people can also contribute to changes in the mental health system and preventing stigmatization. Mentally ill people community has the potential necessary to take such actions. Access to stable funding and training programs aimed at promoting competence in counseling, human rights and public appearance form the basis for the effectiveness of such initiatives. Basing on the experience, it may be concluded that colleges provide the most opportune conditions ensuring partnership and support offered to the independent activity of the mentally ill people.
Keywords: self-help, mental disorders, empowerment, recovery
Znaczenie i rola ruchów samopomocowych
Ruch samopomocowy osób chorujących psychicznie w Europie Zachodniej i Stanach Zjednoczonych jest istotnym czynnikiem wpływającym zarówno na lecznictwo psychiatryczne, jak i postawy społeczne wobec chorych. Można uznać, że obecność tego typu inicjatyw, ich pozycja i znaczenie jest istotnym wskaźnikiem otwartości społeczeństwa na grupy zagrożone wykluczeniem. Sytuacja osób chorujących jest w tym kontekście szczególna. Są one narażone na izolację i złe traktowanie, przez długie lata pozbawiano ich prawa do wyrażania własnych opinii. Wynikało to w znacznym stopniu z historii psychiatrii i społecznie ugruntowanej stygmatyzacji. Model azylowy przez długie lata widział ich miejsce jedynie w szpitalach, izolując od społeczności „zdrowych”. To swoiste wypchnięcie poza nawias społeczny skutkowało również pozbawieniem ich głosu i prawa do wyrażania opinii. „Szaleńcy” nie mieli nic do powiedzenia i nikt nie chciał ich słuchać.
Sytuacja ta uległa zmianie dzięki antypsychiatrii i środowiskowemu modelowi leczenia. Sposób traktowania chorych uległ zmianie. Dotyczy to nie tylko systemów leczenia, lecz także kwestii podmiotowości chorych. Można powiedzieć, że po latach milczenia osoby chorujące psychicznie odzyskały głos. Ich opinie zaczęły być brane pod uwagę w kontekście wielu aspektów leczenia. Pojawiające się ruchy użytkowników były więc reakcją na złe traktowanie chorych w przeszłości, nierównoprawną relację między chorymi i personelem medycznym oraz na ich niekorzystny obraz w społeczeństwie1.
Inicjatywy użytkowników (nazywających się również „ocalałymi z psychiatrii”) to jedne z najważniejszych wydarzeń w ostatnich latach zarówno dla samych chorych, jak i kształtu systemu leczenia. Niestety w Polsce ruch samopomocowy znajduje się nadal na wczesnych stadiach tworzenia. Trudno jest określić, kiedy stanie się partnerem dla psychiatrii.
Fundamentem działania grup samopomocowych jest założenie, że osoby z tymi samymi problemami mogą udzielać sobie wsparcia emocjonalnego, informacyjnego oraz dawać nadzieję. Ruchy samopomocowe pacjentów zaczęły rozwijać się w latach trzydziestych i początkowo związane były głównie z działalnością Anonimowych Alkoholików. Osoby chorujące psychicznie zaczęły zrzeszać się znacznie później, bo dopiero w latach siedemdziesiątych ubiegłego wieku. Jak już wspomniano, działania te były powiązane przede wszystkim z ruchem antypsychiatrycznym2. Dziś największym i najbardziej znaczącym stowarzyszeniem użytkowników psychiatrii jest The European Network of (ex) Users and Survivors of Psychiatry. Została ona założona w 1991 roku i początkowo zrzeszała 42 reprezentantów z 16 europejskich krajów. Utworzenie Stowarzyszenia było próbą dostarczenia użytkownikom psychiatrii narzędzi do komunikacji, wymiany poglądów, opinii i doświadczeń [3]. Obecnie dla ENUSP głównym celem jest przeciwdziałanie wykluczeniu i stygmatyzacji osób chorujących psychicznie. Organizacja troszczy się również o godność i równe traktowanie. Jest zaangażowana w kształtowanie i wspieranie środowiskowych form leczenia oraz ochronę pacjentów przed nadużyciami psychiatrii. Warto dodać, że ruch jest silnie kierunkowany na uwolnienie osób z doświadczeniem kryzysu psychicznego od etykiety „pacjenta psychiatrycznego”, prezentuje nastawienie niechętne wobec instytucjonalnej psychiatrii3.
Zaangażowanie osób chorujących psychicznie w ruch samopomocowy jest dziś już swoistym standardem. Coraz częściej to zagadnienie staje się również przedmiotem badań. Potwierdzają one przydatność udziału w takich grupach w kontekście poprawy stanu zdrowia. Wykazano to w badaniach oceniających efekty udziału w grupie wsparcia prowadzonej przez osoby chorujące w ośmiomiesięcznej perspektywie. Stwierdzono, że uczestnictwo w niej pozytywnie wpływa zarówno na sieci społeczne, odczuwane wsparcie społeczne, jak i na samoocenę oraz jakość życia. Zaangażowanie w grupę samopomocową można więc uznać za skuteczną interwencję, działającą głównie poprzez wzmocnienie relacji interpersonalnych4.
Niesienie pomocy innym chorym jest związane, przede wszystkim, ze wspieraniem procesu zdrowienia, w którym dużą wagę przykłada się do pozytywnych i mocnych aspektów funkcjonowania oraz prowadzenia dobrego życia. Na podstawie dotychczasowych badań do korzyści, jakie płyną z tego typu zaangażowania, można zaliczyć spadek liczby rehospitalizacji oraz wyższy poziom funkcjonowania społecznego, redukcję odczuwanej stygmatyzacji i wzrost poczucia nadziei5. Koncepcja zdrowienia zakłada, że niezwykle istotne jest zatrudnianie w ośrodkach leczniczych użytkowników psychiatrii przeszkolonych do pracy z innymi chorymi. Zakłada się, że maja oni lepszy społeczny i emocjonalny kontakt z chorymi niż profesjonaliści6.
W ciągu ostatnich trzydziestu lat w Stanach Zjednoczonych i Europie Zachodniej wzrasta zainteresowanie udziałem użytkowników psychiatrii w rutynowej pracy ośrodków lecznictwa psychiatrycznego. Obecność użytkowników w zespołach terapeutycznych poprawia relacje między pacjentem a lekarzem, usprawnia przekazywanie informacji o ofercie terapeutycznej i dostępie do niej. W perspektywie indywidualnej zaangażowanie użytkowników przekłada się na ich lepszą samoocenę, wiarę w siebie i bogatsze relacje interpersonalne7.
Po wielu już latach aktywności i wzrastającego znaczenia, jakie w krajach zachodnich osiągnęły ruchy samopomocowe, można wskazać na kilka podstawowych rodzajów ich aktywności. Należy do nich zaliczyć pracę na oddziałach psychiatrycznych, prowadzenie grup skupionych na zdrowieniu, udzielaniu porad w środowisku, edukacji oraz interwencji w zakresie praw człowieka8. Tego rodzaju aktywność może być postrzegana w kontekście psychologii pozytywnej, w której podkreśla się znaczenie życia rozumianego jako spełnienie i odwoływanie się do indywidualnego potencjału9.
Zaangażowanie osób chorujących psychicznie jest wykorzystywane również w kształceniu psychiatrów i innych kadr niezbędnych w zapewnianiu kompleksowej pomocy. Dzięki ich udziałowi możliwe jest przedstawienie przebiegu i znaczenia choroby w życiu pacjenta oraz zapewnienie pozytywnego przekazu równoważącego negatywny wpływ mediów. Możliwe jest również przekonujące zaprezentowanie perspektywy wspierania procesu zdrowienia jako celu terapii10.
W Stanach Zjednoczonych i Europie Zachodniej stowarzyszenia użytkowników psychiatrii zajmują również istotne miejsce w planowaniu, organizacji i ewaluacji opieki psychiatrycznej. Ich przedstawiciele są zapraszani przez Komisję Europejską jako konsultanci w zakresie zdrowia psychicznego i uczestniczą w formułowaniu zaleceń dla krajów członkowskich. W ostatnim dziesięcioleciu udział ich przedstawicieli w projektach badawczych i w ocenie programów terapeutycznych stał się obowiązującą zasadą11.
Ruch samopomocowy w Polsce
Można więc uznać, że na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat rola osób chorujących psychicznie zmienia się i ulega przeobrażeniom12. Pomimo wciąż nieprzychylnych postaw społecznych i utrzymujących się stereotypów ta marginalizowana grupa coraz śmielej wypowiada swoje opinie i zgłasza postulaty. Z biernych odbiorców świadczeń medycznych coraz częściej stają się oni aktywnymi obywatelami, którzy artykułują swoje zdanie i potrzeby. Przeobrażenia współczesnej psychiatrii, szczególnie wzrastająca popularność leczenia nastawionego na wspieranie procesu zdrowienia są w znacznej części możliwe dzięki tworzeniu się stowarzyszeń pacjentów.
Jednak w Polsce samoorganizowanie i niezależne działania osób chorujących psychicznie nadal nie są popularne. Jest wiele przyczyn tego stanu rzeczy. Należy wymienić, przede wszystkim, utrzymującą się dominację modelu azylowego, który utrwala paternalistyczne podejście do chorych. Silnie osadza ich w roli wiecznego pacjenta, który ma, przede wszystkim, słuchać zaleceń, a nie wypowiadać się na temat leczenia i oczekiwań wobec systemu opieki. Nie bez znaczenia jest też fakt, że idee antypsychiatrii z lat 60. ubiegłego wieku wprawdzie dotarły do Polski, ale z uwagi na panujące wówczas realia polityczne nie mogły wywołać istotnych zmian w psychiatrii ani nastawieniach społecznych. W Polsce nawiązywał do nich Kazimierz Jankowski13, propagator nowego podejścia do leczenia i twórca ośrodków terapeutycznych odwołujących się do zasad psychiatrii humanistycznej na warszawskim Ursynowie w latach 70. ubiegłego wieku.
Obecnie w Polsce ruch samopomocowy nie odgrywa istotnej roli i znajduje się w początkowych fazach działania. Nieśmiałe próby tworzenia organizacji osób chorujących mają charakter regionalny. Pierwszy tego typu ruch pojawił się w 2003 roku w ramach Stowarzyszenia Pacjentów „Otwórzcie Drzwi” w Krakowie [12]. Stowarzyszenie prowadzi rozbudowaną działalność nakierowaną przede wszystkim na zapobieganie stygmatyzacji i samopomoc. Jest ona prowadzona przez osoby z doświadczeniem kryzysu psychicznego we współpracy z profesjonalistami. Poprzez kontakty z różnymi środowiskami (osoby chorujące, profesjonaliści, rodziny) Stowarzyszenie odgrywa inspirującą dla podejmowania wspólnych przedsięwzięć rolę [12]. W kontekście wspierania samodzielności i niezależności osób chorujących warto wspomnieć również o Warszawskim Domu Pod Fontanną. Jest to placówka wchodząca w skład międzynarodowej sieci ośrodków (Fountain House). Opiera swój program na umacnianiu, angażowaniu do podejmowania decyzji i współdecydowania o działalności placówki, unikając paternalizmu i dyrektywności. Odwołuje się natomiast do wzmacniania zdolności do uzyskania zatrudnienia jako podstawy samodzielności14.
W ostatnich latach powstają nieliczne nieformalne grupy osób z doświadczeniem choroby psychicznej. Przykładem takiej inicjatywy jest warszawska grupa „Wolni Razem”. Jej głównym postulatem jest uzupełnianie diagnozy lekarskiej o ocenę mocnych stron pacjenta. Podczas cotygodniowych spotkań grupy poruszanych jest wiele tematów istotnych dla jej członków, jak rozwój osobisty i zdrowy tryb życia. Członkowie grupy organizują również spotkania i warsztaty poświęcone rozwijaniu osobistego potencjału i umiejętności.
Działania samopomocowe obecne są również w innych miastach w Polsce, przede wszystkim tam, gdzie dobrze rozbudowana jest sieć niemedycznych placówek wsparcia oraz psychiatrii środowiskowej (między innymi Lublin, Wrocław i Katowice). Działania te rozwijają się zwykle w odparciu o Kluby dla osób z doświadczeniem kryzysu psychicznego zapewniające dostęp do kontaktów społecznych i wsparcia od osób o podobnych doświadczeniach.
Samopomoc odbywa się również poprzez Internet. Dobrym przykładem może być tu Forum – Schizofrenia (schizofrenia.evot.org.), w którego moderowanie zaangażowane są osoby z doświadczeniem choroby. Forum oferuje kompleksowy zestaw wątków tematycznych dotyczących różnorodnych aspektów związanych z życiem z chorobą. Na Forum osoby chorujące mogą dzielić się swoimi doświadczeniami związanymi z objawami, leczeniem i codziennym życiem oraz doradzać sobie nawzajem.
Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego na lata 2011–2015 wskazywał jednoznacznie na konieczność uczestnictwa osób chorujących w debacie publicznej, po to by uzyskały one realny wpływ na reformowanie systemu opieki psychiatrycznej15. Niestety nadal niewiele dzieje się w tym zakresie, w dużej mierze przez wciąż silne piętno choroby psychicznej16. Jeszcze innym, być może najważniejszym problemem są wciąż obecne w psychiatrii protekcjonalne postawy wobec osób chorujących psychicznie. Funkcjonujący model opieki medycznej często wymusza na pacjentach bierność, dostosowywanie się do roli chorego, sprzyja etykietowaniu i ogranicza działania jedynie do leczenia biologicznego17. Problemem psychiatrycznej opieki zdrowotnej jest też uprzedmiotowianie pacjentów, którzy są zależni od kontrolującego, decydującego, posiadającego władzę i wpływ personelu18.
Jedną z nielicznych działających od dłuższego czasu inicjatyw osób chorujących psychicznie jest Grupa Wsparcia TROP. Prezentując jej działalność, należy odwołać się do Porozumienia na Rzecz Wspierania Osób Chorujących Psychicznie, którego jest ona elementem. Porozumienie działa pod patronatem Rady Wydziału Stosowanych Nauk Społecznych Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie. Porozumienie jest platformą dialogu dla środowiska osób z doświadczeniem kryzysu psychicznego oraz profesjonalistów zajmujących się ich wspieraniem. Jednym z głównych celów Porozumienia jest zapobieganie stygmatyzacji. Obecnie Porozumienie tworzą przede wszystkim osoby chorujące psychicznie oraz profesjonaliści ze środowiskowych programów wsparcia.
Konferencja inaugurująca działalność Porozumienia odbyła się w maju 2013 w Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie. Akademia jako niezależna publiczna szkoła wyższa jest doskonałym miejscem do współpracy profesjonalistów zaangażowanych we wspieranie osób z doświadczeniem choroby psychicznej i samych chorych. Nie jest powiązana z psychiatrią ani placówkami wsparcia, może więc stanowić dogodną przestrzeń do tego, aby uczestnicy dialogu – szczególnie osoby z doświadczeniem choroby – mogły czuć się bezpiecznie i podmiotowo.
Działająca w ramach Porozumienia Grupa Wsparcia TROP jest nieformalną organizacją utworzoną przez osoby z doświadczeniem kryzysu psychicznego. Na spotkaniu Grupy Inicjatywnej Porozumienia uznano, że istnieje potrzeba stworzenia organizacji zrzeszającej osoby po kryzysie psychicznym. Dotychczas struktura taka w Warszawie nie funkcjonowała, a decyzje dotyczące chorujących podejmowali wyłącznie profesjonaliści. Pierwsze spotkanie użytkowników deklarujących chęć działań w ruchu samopomocowym odbyło się w grudniu 2013 roku w Akademii Pedago-
giki Specjalnej. Zdecydowali oni wówczas o podjęciu działań mających na celu stworzenie grupy osób wspierających innych chorych i zmieniających ich obraz w społeczeństwie.
Pierwszym krokiem były spotkania informacyjne mające na celu zapoznanie z ideą ruchu samopomocowego i zachęcające do włączenia się do działań mających doprowadzić do jego powstania. Podczas spotkań zachęcających do wspólnych działań samopomocowych w 5 lokalnych placówkach wsparcia użytkownik psychiatrii dokonał identyfikacji problemów osób chorujących psychicznie w zakresie ich codziennego życia, załatwiania spraw urzędowych i możliwości zdobycia pracy. W wyniku tych spotkań osiem osób zadeklarowało chęć zaangażowania się w działania. Od tego momentu w Akademii Pedagogiki Specjalnej odbywają się regularne spotkania osób z doświadczeniem choroby psychicznej. Do dziś Grupa spotkała się 26 razy, średnio raz w miesiącu. Nazwa „Grupa Wsparcia Osób z Doświadczeniem Kryzysu Psychicznego TROP” powstała na drugim spotkaniu. Zdecydowano się na słowa „doświadczenie” oraz „kryzys”. Chodziło o podkreślenie, że każdy człowiek może przejść kryzys psychiczny jako jedno z wielu życiowych doświadczeń. Słowo „trop” symbolizuje natomiast ścieżkę, którą osoby chorujące mogą obrać i podążać nią ku zdrowiu, dzięki pomocy i wsparciu Grupy.
Od chwili powstania Grupa Wsparcia TROP podjęła wiele zróżnicowanych działań. Zostały one zaprezentowane poniżej.
Badanie dotyczące oczekiwań użytkowników wobec psychiatrii i programów wsparcia
Badaniem objęto 69 respondentów po kryzysie psychicznym, w tym 29 kobiet i 40 mężczyzn, w wieku od 23 do 74 lat. Ankietowano osoby, które były hospitalizowane i aktualnie pozostają pod opieką placówek wsparcia środowiskowego. Badanie zrealizowano metodą wywiadów kwestionariuszowych. Czas realizacji badania: 30.04–30.05.2014 roku. Miejsce realizacji: 6 lokalnych placówek wsparcia środowiskowego dla osób po kryzysie psychicznym usytuowanych na terenie m.st. Warszawy oraz w Ząbkach.
Jest to jedno z pierwszych w Polsce badań przeprowadzonych przez niezależną grupę użytkowników lecznictwa psychiatrycznego. Raport z badania jest dostępny na stronie www.czasnaporozumienie.pl. Wyniki były wielokrotnie prezentowane na konferencjach naukowych.
Kurs Edukator Praw Obywatelskich i spotkania Edukatorów z użytkownikami psychiatrii
Problematyka ochrony praw człowieka i obywatela w grupie osób chorujących psychicznie przez wiele lat była w Polsce lekceważona. Ochrona własnych praw wymaga wiedzy o tym, czym one w istocie są. Kurs „Edukator Praw Obywatelskich” był pierwszym szkoleniem w Polsce dotyczącym tych zagadnień. Został przygotowany i zrealizowany przez Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich, Porozumienie na Rzecz Wspierania Osób Chorujących Psychicznie oraz Fundację „Żyjmy Zdrowo”. W szkoleniu wzięło udział 25 osób z doświadczeniem kryzysu psychicznego (ukończyły go 23 osoby). Zajęcia odbywały się w siedzibie Rzecznika Praw Obywatelskich oraz w Akademii Pedagogiki Specjalnej, trwało od listopada do grudnia 2014. Uroczyste wręczenie certyfikatów odbyło się w styczniu 2015 roku w siedzibie RPO.
Szkolenie składało się z czterech warsztatów:
Warsztat I: Umacnianie jako metoda umożliwiająca egzekwowanie praw obywatelskich.
Warsztat II: Rzecznik Praw Obywatelskich – podejmowane działania i kompetencje w zakresie równego traktowania.
Warsztat III: Egzekwowanie swoich praw.
Warsztat IV: Współpraca z mediami.
Po zakończeniu kursu przeprowadzono dodatkowe szkolenie dla osób, które zdecydowały się krzewić idee praw człowieka w środowisku osób z doświadczeniem kryzysu psychicznego. Następnie grupa ta podjęła stałą działalność. Spotkania dotyczące praw człowieka prowadzone przez członków Grupy, którzy ukończyli szkolenie dla edukatorów, odbywają się w warszawskich placówkach wsparcia (m.in. Dom pod Fontanną, Środowiskowe Domy Samopomocy, Warsztaty Terapii Zajęciowej) oraz w szpitalach psychiatrycznych. W ich trakcie prezentowana jest idea praw człowieka oraz omawiane są metody ich obrony. Członkowie TROPu rozpowszechniają również materiały informacyjne Rzecznika Praw Obywatelskich. Uczestnicy spotkań mają ponadto możliwość zgłoszenia przypadków łamania ich praw, członkowie TROPu pomagają w przekazaniu ich Rzecznikowi.
„Doradcy Telefoniczni” – wsparcie emocjonalne i informacyjne dla osób po kryzysie psychicznym i ich rodzin
Program polega na prowadzeniu telefonicznych konsultacji dla osób chorujących psychicznie i ich rodzin. Doradcy udzielają wsparcia emocjonalnego i informacyjnego. Funkcję Doradców Telefonicznych pełnią osoby po kryzysie psychicznym czyli eksperci przez doświadczenie. Obecnie w programie pracuje 4 doradców, którzy pełnią regularne dyżury.
Osoby te same korzystają (lub korzystały) z ośrodków wsparcia i na podstawie swoich doświadczeń są w stanie polecić odpowiednią formę pomocy. Doradcy odbyli szkolenia przygotowujące do pracy przeprowadzone przez pracowników Instytutu Psychologii Stosowanej Akademii Pedagogiki Specjalnej. Regularnie uczestniczą też w spotkaniach, podczas których omawiają przebieg swoich konsultacji z profesjonalistą. Za pełnienie dyżurów otrzymują wynagrodzenie. Program jest współfinansowany ze środków Urzędu Miasta st. Warszawy, działa od lutego 2015. Poza wsparciem telefonicznym członkowie grupy w razie potrzeby mogą udzielić wsparcia bezpośredniego poprzez wizytę w domu osoby chorującej – jest to nowa inicjatywa członków grupy.
Prelekcje dla uczniów, studentów i zainteresowanych organizacji
Ważną inicjatywą Grupy Wsparcia TROP są działania destygmatyzacyjne oraz szerzenie rzetelnej wiedzy o chorobach psychicznych. W ramach tych działań zrealizowano:
– 6 prelekcji dla uczniów gimnazjum i liceów,
– 10 prelekcji dla studentów,
– spotkanie edukacyjne dla wolontariuszy i pracowników Fundacji ITAKA Centrum Poszukiwań Ludzi Zaginionych,
– spotkanie edukacyjne z wolontariuszami Telefonu Zaufania dla Osób Dorosłych w Kryzysie Emocjonalnym Instytutu Psychologii Zdrowia Polskiego Towarzystwa Psychologicznego,
– Członkowie Grupy uczestniczyli ponadto w 6 ogólnopolskich konferencjach naukowych.
Poza ważnym aspektem, jakim jest efektywne zapobieganie stygmatyzacji, spotkania edukacyjne z różnymi środowiskami i wystąpienia publiczne okazały się również dobrą formą treningową radzenia sobie z lękiem przed wystąpieniami publicznymi.
Poradnik i Informator, czyli jak znaleźć wsparcie i poszerzać swoje możliwości
Publikacja zawiera teksty dotyczące sposobów radzenia sobie z kryzysem oraz życia z chorobą. Zostały one przygotowane przez członków Grupy Wsparcia TROP. W Poradniku zamieszczono praktyczne porady dotyczące takich zagadnień, jak radzenie sobie z objawami, przyjmowanie leków, kwestie związane z ukrywaniem choroby, hospitalizacjami, kontakty z bliskimi.
Informator zawiera również dane kontaktowe placówek, programów i instytucji pomocnych w codziennym życiu osób chorujących. Ta część publikacji została przygotowana przez osoby z doświadczeniem kryzysu psychicznego oraz profesjonalistów ze środowiskowych programów wsparcia. Publikacja została dofinansowana przez Urząd Miasta Stołecznego Warszawy. Jest dostępna w wersji elektronicznej na stronie www.czasnaporozumienie.pl
Wystąpienia członków TROP w mediach
Członkowie Grupy i profesjonaliści z Porozumienia starają się być obecni w mediach. W roku 2015 wystąpili w Polskim Radio 24 (Program „Przełamać tabu choroby psychicznej”) oraz TOK FM (odcinek audycji „Transformacja”). Słuchacze mieli okazję do zapoznania się z informacjami dotyczącymi tego, jak przeżywa się chorobę psychiczną, czym jest osamotnienie i brak zrozumienia. Przedstawiciele TROPu relacjonowali trudności, z jakimi borykali się, szczególnie w pierwszym okresie choroby. Mówili o szoku, niedowierzeniu i walce, jaką musieli toczyć z chorobą, aby wrócić do normalnego funkcjonowania.
Po audycjach radiowych odnotowano znaczny wzrost liczby telefonów od osób chorujących i ich rodzin do Doradców Telefonicznych.
Linki do audycji radiowych są dostępne na stronie Porozumienia www.czasnaporozumienie.pl
Porozumienie rozpowszechnia informacje również przez Internet. Statystyki dotyczące obecności w Internecie w roku 2015 ponad wykazują 40 tys. wejść na stronę Porozumienia (www.czasnaporozumienie.pl) oraz ponad 900
polubień fanpage na Facebooku (www.facebook.com/WspieramyOsobyChorePsychicznie). Informacje o działalności TROPu pojawiły się także w internetowym wydaniu „Gazety Wyborczej” oraz na stronach internetowych organizacji związanych z psychiatrią środowiskową.
W marcu br. członkowie Grupy Wsparcia TROP przygotowali pierwszy numer własnego biuletynu „TROPiciel”.
Jak wynika z powyższych informacji, członkowie Grupy Wsparcia TROP realizują wiele różnych aktywności. Starają się zmieniać nastawienia społeczne oraz wspierać innych chorych. Można uznać, że dotychczas podjęte działania Grupy przyczyniają się w znacznym stopniu do korekty wizerunku osoby chorującej psychicznie z biernej i niesamodzielnej na twórczą i aktywną mimo trudności związanych z koniecznością radzenia sobie z chorobą.
Na początku roku 2016 członków Grupy objęto programem badawczym dotyczącym motywacji i subiektywnej oceny korzyści, jakie płyną z uczestnictwa w niej. Wstępna analiza uzyskanych danych wskazuje, że podstawowymi
elementami zachęcającymi do uczestnictwa w TROPie jest potrzeba pokonania negatywnych stereotypów dotyczących osób chorujących psychicznie i chęć przyłączenia się do działań na rzecz innych chorych. Członkowie grupy deklarują również, że działalność w TROPie nadaje ich życiu głębszy sens, dzięki niej czują się potrzebni i akceptowani. Dokładna prezentacja uzyskanych wyników będzie tematem odrębnego artykułu.
Po ponad dwóch latach działalności Grupy Wsparcia TROP można pokusić się o pewne uogólnienia dotyczące wspierania ruchu samopomocowego:
- Środowisko osób chorujących psychicznie dysponuje odpowiednim potencjałem potrzebnym do podjęcia działań samopomocowych. Potrzebuje jednak pewnego wsparcia do tego, aby podjęta aktywność była efektywna i trwała. Wsparcie powinno polegać na tworzeniu przestrzeni do działania, akceptacji oraz wspieraniu inicjatyw.
- Przydatne dla rozwoju ruchów samopomocowych jest zapraszanie osób z doświadczeniem kryzysu do podjęcia aktywności na terenie szkół wyższych. Uczelnie dysponują odpowiednim potencjałem i autorytetem. Dzięki temu, że nie mają bezpośrednich związków z placówkami psychiatrycznymi, ośrodkami pomocy społecznej oraz programami wsparcia środowiskowego, mogą stworzyć platformę do równoprawnej kooperacji profesjonalistów i osób chorujących psychicznie.
- Dla stabilnej pracy grup samopomocowych ważne jest zapewnienie finansowania działań na podstawowym poziomie. Dobrym źródłem wsparcia wydają się być samorządy lokalne. Ważne jest również wsparcie pracowników uczelni i studentów udzielane osobom chorującym w przygotowywaniu aplikacji o granty.
- Istotnym czynnikiem wspierającym działalność grup mogą być również programy szkoleniowe prowadzone przez kadrę dydaktyczną uczelni, przygotowujące do pracy w zakresie np. udzielania porad telefonicznych, prowadzenia prelekcji w szkołach oraz zasad działania grup samopomocowych.
Piśmiennictwo / References
[1] Ion RM, Beer MD. Valuing the past: The importance of an understanding of the history of psychiatry for healthcare professionals, service users and carers. Int J Ment Health Nurs 2003;12:237–242.
[2] Podvoll EM. Verlockung des Wahnsinns. Therapeutische Wege aus entrückten Welten. München: Hugendubel; 1994.
[3] Hölling I. About the impossibility of a single (ex-)user and survivor of psychiatry position. Acta Psychiatr Scand 2001;104(410):102–106.
[4] Castelein S, Bruggeman R, van Busschbach JT, van der Gaag M, Stant AD, Knegtering H, et al. The effectiveness of peer support groups in psychosis: a randomized controlled trial. Acta Psychiatr Scand 2008;118:64–72.
[5] Repper J, Carter T. A review of the literature on peer support in mental health services. J Ment Health 2011;20(4):392–411.
[6] Rabenschlag F, Hoffmann H, Conca A, Schusterschitz C. Who Benefits from Peer Support in Psychiatric Institutions? Psychiatr Q 2012;83:209–220.
[7] Omeni E, Barnes M, MacDonald D, Crawford M, Rose D. Service user involvement: impact and participation: a survey of service user and staff perspectives. BMC Health Serv Res 2014;14:491.
[8] Moran GS, Russinova Z, Stepas K. Toward Understanding the Impact of Occupational Characteristics on the Recovery and Growth Processes of Peer Providers. Psychiatr Rehabil J 2012;35(5):376–380.
[9] Seligman MEP, Csikszentmihalyi M. Positive psychology: An introduction. Am Psychol 2000;55(1):5–14.
[10] Dogra N, Anderson J, Edwards R, Cavendich S. Service user perspectives about their roles in undergraduate medical training about mental health. Med Teach 2008;30:152–156.
[11] Wallcraft J, Schrank B, Amering M. Handbook of service user involvement in mental health research. Chichester, UK: Wiley-Blackwell; 2009.
[12] Cechnicki A, Liberadzka A. Nowe role osób chorujących psychicznie procesie leczenia i zdrowienia. Psychiatr Pol 2012;46(6):995–1005.
[13] Jankowski K. Od psychiatrii biologicznej do humanistycznej. . .- dwadzieścia lat później. Warszawa: Jacek Santorski i CO; 1994.
[14] Schonebaum A, Boyd J, Dudek K. A Comparison of Competitive Employment Outcomes for the Clubhouse and PACT Models. Psychiatric Services 2006;57:1416–1420.
[15] Wciórka J. Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego: Motywy cele priorytety. W: Wciórka J, red. Ochrona Zdrowia Psychicznego w Polsce: wyzwania, plany, bariery, dobre praktyki – Raport RPO. Warszawa: Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich; 2014. p. 65–75.
[16] Świtaj P, Waszkiewicz J. O walce z piętnem choroby psychicznej. W: Anczewska M, Wiórka J, reds. Umacnianie nadzieja czy uprzedzenia. Warszawa: Instytut Psychiatrii i Neurologii; 2007. p. 83–110.
[17] Bronowski P. Stygmatyzacja psychiatrów. Psychiatria po dyplomie 2013;10(1):47–52.
[18] Roberts M. The prosuction of the psychiatric subjeck: Power, knowledge and Michael Foucault. Nurs Philos 2005; 6(1):33–42.